けいれん発作の残像

2013年5月24日、波琉太1歳1か月の頃。
お散歩コースでも一番よく行った土手道ですが、
波琉太が立っているのは柵の外の道でない所です。

思えば先代のアレクサンダーも、よく斜面を駆け上がっていました。
そこで、下にいるお友だちを見てどうしようか・・・の波琉太です。

多分、下りたかったけど断念したのでしょう。

その細い所に立った波琉太は、もう自分で用心して移動するしかできず、

そのコロっとした体では危ないと冷や冷やしてる私を後目に、
案外平気だったのかもしれません。

私はお話が好きなので、読書やテレビドラマが好きです。
今季クールのドラマは記憶を失う設定が多く、
派生して脳の疾患、手術の場面もよく出てきます。
波琉太は脳炎だったのでどこか切るとかでは治らなかったなと思うのですが、
患者が発作を起こしけいれんしている場面は見ていられません。
波琉太を思い出し、苦しくなって囚われてしまいます。
発作の映像ばかりが脳内で再生されます。

・失いしこの悲しみは波のごと寄せては返しときに引かざり

・11年良き思い出のハルとなるはずが発作の残像強く

・父さんの対応常にことごとくわが神経を逆撫でしてゆき

・弱いこと言える相手のなきわれの強くもなくてグズグズ崩れ

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抗けいれん薬

無事、発作を起こすことなく過ごせています。
お散歩はしなくてもいいのでしょうが、
外の空気が好きなのと、
特に1回はおしっこをたっぷりするため、
朝夕と10分程度外に出ました。

波琉太はおしっこを意識的にコントロールできないので、
圧迫排尿をしています。
お腹を押さえるので、
痛くなくても、気持ちの良いものではありません。
だから外でするというのは、気が紛れるし、時間もかけられるから、
できれば日に1回は外でさせたいのです。

私が押して、父さんがおやつを食べさせて。
そうやってできるだけ、膀胱が空っぽになるまで。

お散歩に出ているのは、家の前の道路です。
100ｍくらい行って、帰ってきました。

寒そうな時は、毛布で巻き巻き。

というのは嘘で、そんな寒い時は今は出ません。
面白がって巻いただけです。

波琉太が飲んでいるけいれん発作を抑えるお薬ですが、
よく効いた注射の成分と全く同じです。
病院の先生の説明では、てんかんではなく、脳腫瘍に効果のある薬だそうで、
（波琉太は脳炎との診断です）
ネコさんにはなべて効果があるそうですが、
ワンコさんでは個々で効き目にも違いがあるそうです。
どうか波琉太には効いてくれることを願います。

普段は怖くてネット検索はしないのですが、
気になることがあって、勇気を出して調べてみました。
ネットの情報では、ヒト用の薬で抗てんかん薬とありました。
神経を鎮める薬と理解すればいいでしょうか。
私が気になったのは、
眠る時間が増えたり、活動が低下しないかということです。
鎮静だから、そういうこともヒトにはあると書いてありました。
波琉太は歩けないから、目が覚めている時も活発に動き回れません。
だから筋力が落ちてしまうことを恐れています。
でも、発作はもう起きてほしくありません。
相反することですが、だから起きている時、
動こうとしている時は波琉太を支えてやろうと思います。

どうか穏やかに、波琉太の好きなように、
私の願いです。

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発作翌日、診察の結果

昨日は定期の病院の日、
そしてひどい発作の翌日でした。

前日の夜は朝まで、ほとんど動かず寝ていましたが、
さすがご飯になると目を覚まして、しっかり食べました。
食べた後も少し落ち着かなかったけれど、
その後病院に行くまで寝ていて、
ようやく落ち着いた感じがしました。

波琉太の”後発作”について。
波琉太の発作の異常行動は食べることに出ます。
けいれんが治まり、意識もはっきりしている状態ですが、
まだ軽い発作状態にある時間に出る行動です。
異常にずっと食べることに執着し、
今回は止まらない食欲ゆえ、
汁の付いたティッシュペーパーさえ食べようとしていました。
ご飯が終わったら、いつもなら自分で終わりにできるのに、
まだ食べたくて、食べ物の置いてある棚の前まで行ってお座りしたり。
歩けないから、いつもはそんな這ってまで行かないのにです。
私の姿を追い、手に食べ物を持っていないかずっと見つめています。
それが治まり眠りにつくというのがパターンです。
一定期間中に起こること、自然に治まらない発作を起こしていることから、
注射の成分の飲み薬を服用することになりました。
効いてくれますように。

昨日は定期の検診の日でもあったのですが、
良かったこともありました。
血液検査で肝臓の数値が少し持ち直したことです。
前回から肝臓の薬を飲んでいるので、効いているのかもしれません。
ただ炎症反応が出てないということで、
肺炎は急性のものとは考えにくく、やはり前から悪かったのでしょう。
寝にくさとか、呼吸のプルプルもこのせいだったのか、
また散歩後、ご飯食べてる時少し下の色が悪かったように感じたのもこのせいだったのか、
これから注意して観察していきます。

もう1つ良かったことは、
膀胱の中のモヤモヤが少しマシになっていたことです。
おしっこを日に1回は空っぽになるよう頑張ってきたつもりなのが、
報われたなら嬉しいです。

体重が減っていたので、フードを増やしていきましょう。
太れなくなったとは思いたくないです。
そのために、フィラリアの薬が1つ体重の軽い用に変わりました。

病院帰りに、ガソリンスタンドで。
こうやっていると全く変わりない波琉太です。

空の青がとてもきれいです。

後ろ姿、耳がかわいいです。

お薬が効いて、穏やかに過ごせますように、
穏やかに寝られますように。


・止まらない発作も薬で落ち着いてハル現代にまた命拾い

・ハルロスの恐怖と不安今回もまた先送りできた幸運

・老母の食べるほどあるお薬とだんだん似てくるハルの薬よ

・無神経ハルのお世話に忙しき寝不足われの横でうたた寝

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けいれん発作と肺炎

どうして予感はいつも当たるのでしょうか。
前のひどい発作から3週間、病気だと思えないほどの元気な状態が続いていたから、
もうそろそろと思えてしまう。
何回か前からずっとこんなことを予感してきて、
そのたび、実際にけいれん発作が起きました。

昨日朝も、元気に公園に散歩に行きました。

トイレしたり、歩く練習もしました。

午後、突然けいれん発作が起こり、
意識が回復してもずっと発作状態で、もらっていた鎮静剤2種も効かず、
病院に行きました。
この前よく効いた注射を打ってもらい、
長い発作で泡でゲロゲロした呼吸になっていたので、
レントゲンを撮ると、肺が真っ白になっていました。
考えられる可能性は3つですが、その白い影の様子で肺炎ではないかということでした。
発作から起こったのではなく、以前から炎症を起こしていたようでした。
その他の肺水腫、肺がんへの転移などの可能性は低いそうでした。
肺水腫を疑われたので利尿剤も注射してもらい、
酸素室で休憩させられました。

その後、落ち着いたところで診察をして、
肺炎ということであれば、抗生剤を投与するしかないので、
入院もなく連れて帰れました。
腫瘍が悪さを始めるかもしれず、これからどんなことが起こるかわからないと言われ、
波琉太が苦しくないようにと、それだけを願います。

しかし、前に発作を起こして注射をした日もそうでしたが、
全然落ち着かなく、ずっと私を追いかけて、
普段は歩けなくて這い這いもしないのに、です。
特に食べたくて食べたくてしょうがなく、
早い晩ごはんを食べさせて、家に戻ってから1時間くらいして、
ようやく眠ることができました。

それからは、ほとんど動くことなく、
ぐっすりと眠ることができました。

頭の角度がしんどかったのが、直してやると、
ずっとこの姿勢で寝ていました。
口には小さな泡風船もできていました。

今日も病院に行ってきます。
波琉太の一番良い過ごし方を。

・穏やかに眠れるならば永遠にハルを生かせよ夜続きたれ

・この歳に届かなき子も多々いるにハルもっと長く生きよと願う

・一番のハルの幸せわれわれと共にいることわれまた同じ

・歳順に逝きなと思えど願えどもそんなわがまま言うに言われず

・不安げにわれを見上げるハルの目に母ちゃんいるよと幾度も告げて

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波琉太の脳炎

波琉太の脳炎のお話です。

幸い鎮静の注射をやめてもけいれん発作は起きず、
ひどい状態は脱したように思いますが、
寝てる時、息を吸うとき体が震えていたのが、
昨日は上半身がブルブル、カクカク動くようになっていました。

うまく寝られず頭を何度も起こして。
目が覚めている時はどうもないのに、
寝ているとこうなります。

波琉太はてんかんではないので、
違うかもしれませんが、
発作を起こすのは脳に異常な電気信号の流れが起きている状態と私は認識しています。
個々に現れる症状は違っていて、
獣医さんによると、ダラダラよだれが発作から来ている場合もあるそうです。
人でも、波琉太のようなけいれんもあるし、
立ったままとかで、短時間ただ意識がないとかあります。

波琉太は寝ている時、異常な信号が流れて体を動かしているのでしょうか。
しんどくなければいいのに、苦しくなければいいのにと思います。

・見ていると触っていると伝わりぬハルの震えの正体怖く

・苦しまぬようにと願う本心は苦しむ姿見るが苦しと

・いつまでもハルの長生き願うのか寿命のあるを肝に銘じよ

・グズグズとこんなだけれど生きてると誇らしさ込め言いたい2年後

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治まったか

波琉太が脳炎のけいれん発作を起こし、
止まらなくなって鎮静の注射をしました。
2日間、朝晩打って、昨日薬をやめて様子を見ることに。

ドキドキしながら朝を迎え、
波琉太は眠いのだろうけれど、なんだか眠れずにいたので、
外に連れ出しました。

良い天気で日向にいると暑いくらいで、
20分ほどで帰りました。
家の見えるくらいの場所にいたので、
きっと波琉太は父さん待ちと思ったのでしょう。
帰るよと抱っこすると、きょときょとしていました。

それからようやく眠りについて、
これがよく眠れる頭の角度です。

ここから1時間半、2時間というのが、
この前発作を起こしていた時の、けいれんの出るタイミングだったので、
ずっとそばにいて、少しでも動くたびに慌てていましたが、
2時間くらいした頃でしょうか、玄関チャイムの音で普通に飛び起きました。
とりあえず1回目はクリア。
そして寝たり起きたりを繰り返しても、発作は起きませんでした。

発作の影響、注射の影響から前腕で体を支えることも危なっかしくなっていて、
座っていてもズリズリ体が滑ります。
やっと少しなら立っていられることができていたのに。
しかし、ここで回復したらまたそこまでは戻れるように思います。

波琉太の発作前の普通がもうわからないと嘆いていましたが、
昨日の動きと表情を思い返すと、
だいぶ戻ってきたと思えました。

・不安かなハルのわが顔何度見る父さんを待つ発作の間には

・ハルを観る緊張強く薬飲む5分うたた寝またハルを観る

・リアタイでラジオ聞きたり土曜夜ハルの発作に備え眠らず

・献立を考える気も食べる気もハルの体調次第となりて

多くは望みません、わがまま祈りません。
波琉太を元気にしてください。

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発作が治まっていますように

波琉太は脳炎から来るけいれん発作を起こし、
治まらない状態が続いたので、
鎮静の注射を朝晩2回、2日間して、
いよいよ今日は発作が治まったかどうか、
注射も薬のない状態で過ごす日になりました。

とても怖いです。
脳炎は治らないのだそうです。
お薬で調整して暮らしている子もいるそうです。
どうか波琉太が発作で苦しまないことを祈ります。

・眠りゃ出る眠らにゃ持たぬハル体発作のループ脳蝕まれ

・目を剥きて体こわばり舌色褪せハルでなきハルただ恐ろしく

・したいのに寝ずの看病体力のなくて寝たいの己れ悔しい

・たびたびの発作に次を待つ時間口からわが胃飛び出そうなる

・何がどう普通だったかわれはもう思い出せぬよ発作前のハル

・病院の扉開きてすぐ呼ばれ「発作が続いてます」のハルゆえ

・こんなにも長い夜過ごすは初めてで朝病院の開くを待ちて

病院に行く車の中の波琉太です。
起きている時は変わらぬ表情をしています。

またお散歩行こう、波琉太。
(先週の写真）

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発作がずっと出ていました

波琉太の体調が悪く、大変不安な時間を過ごしてました。
一昨日の夜中にけいれん発作が起きたと、前回書きましたが、
それから昨日の朝まで、ずっと発作は続き、
ときどきけいれんを起こし、
けいれんがない時も何かおかしい落ち着かなく、
眠いのに寝ればけいれんを起こすという状態になっていました。

病院で鎮静の注射を朝と晩2回うち、
けいれん発作は治まり、やっと眠れるようになって今日の朝を迎えています。

頻繁にけいれん発作を起こし始めてから、
病院に行くまで、
こんな長い夜を経験したのは初めてです。
寝起きごと波琉太がけいれんを起こし、その怖かったこと。
そして、今波琉太が生きていることが、とても嬉しいです。

皆不死身ではないから、そんなことを思ってもしょうがないけれど、
今じゃないって、
今じゃないからって、思います。

昨日の朝、注射を打ったものの、
落ち着かずしっかり眠ることができな波琉太が、
私の足のかかとに顔を埋めて、やっと眠ることができ始めた
午後3時半ごろの写真です。

また落ち着いたら詳しく書こうと思います。

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前の発作から19日目にまた

いつもの公園。

カートで行き帰りします。

ぬかるんだ道を歩いた後は、
水たまりで車輪を洗います。

夜中、波琉太が14回目の発作を起こしました。
ちょっと大きなもので、こんなのは2回目です。
一旦けいれんが治まった後、またけいれんを起こし、
いつもなら1時間ほどで落ち着き寝るのですが、
今回は3時間ほど落ち着きませんでした。
後発作と言われるものだと思います。
小さく発作が続いてる状態です。
飲んで、食べて、ウロウロしようとしたり。
2時間過ぎたころから眠くて、私に後ろから支えられたまま、
舟漕ぎ状態なのに眠れない。
しんどいだろうなと思います。
落ち着かない間、波琉太はずっと私の顔を見ていました。
波琉太はきっと私を頼りにしているのでしょう。
ごめんな、そばにいることしかできないよ。
今回もなんとか発作が治まって良かったです。

私は落ち着かず、こうやって文章を書いて気持ちを整えています。

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大丈夫いつもそばにいる

毎回、波琉太がおやつを食べてる写真ばかりです。
動く時は波琉太を支えているので私は両手がふさがり、カメラが持てず、
後は寝ているところくらい。
それより、お出かけしないことや、
波琉太自身があんまり活動しなくなったことが大きいでしょうか。

朝のおやつちょうだい。

真剣過ぎて、他のこともあんまり目に入らない様子です。

おやつを食べ終わっても、
人の手をじっと見てるか、

後ろから見てもわかります。

おやつが入っているケースをじっと見ています。
素晴らしい。

ひっしで食べる波琉太です。

昨日13回目のけいれん発作が起きまして。
もう時間帯や気圧など、関係はあるかもしれないけれど、
気にせず、起きたら冷静に対処しようと思って生活しています。
起きる時は起きる、です。
けいれん自体は5分ほど、自力で治まりましたが、
ウロウロした状態が1時間くらい続きました。
これも軽い発作状態です。

けいれん発作が起きている時は意識はないだろうけど、
どんな感じなのだろう。
脳炎というと、人だったらなにか幻聴とか幻覚とかあることもあるようですが、
波琉太はけいれんが治まってからの後の時間、
どんな感じがしているのだろうと思います。
私は大丈夫と言いながら、歩けない波琉太がウロウロするのを、
ついて回るだけです。


・何億の思いどうしてこの運命この子に与うわれもつながり

・脳神経発作の度に壊れてくそんな恐ろし妄想であれ

・あらぬとこハル見るたびに脳炎の幻覚幻聴あるかと思い

・大丈夫いつもハルのそばにいる苦しみ代わってやれないけれど

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＃けいれん発作もう起こらないで

朝の散歩、カートに乗っている波琉太です。

いつもと変わらないように見えますが、

カートの中、右後ろにもたれかかるようにして座っています。

腰の神経の疾患で歩けない波琉太ですが、
腰が支えられないから、座っているのも半ば寝そべるようになることがあります。
腕は外に広がり、背中は曲がり。
このことと、皮膚の炎症のことと、みなステロイドのせいなら、
なんとか量を減らせないかと思うのですが、
それより発作を起こさないことが第一と思うことになりました。

昨日午前中、今までで一番長い発作が起きました。
倒れた時は1〜2分で起き上がれたのですが、
その後ずっとウロウロぐるぐる歩き回り、発作が続いていることがわかりました。
そしてまた倒れてけいれんし始めました。
10分くらい経っていたので、座薬を使いました。
あんまり慌てはしないですが、
怖くてたまりませんでした。
筋肉や肌の影響はとても嫌ですが、
発作はもっと苦しいことを思い出しました。
私の思いを正すように発作が起きました。

1か月に1度くらいの割合で起こる発作。
カレンダー見ながらそろそろと思い、
夜明け前、ぐっすり眠り込んで少々では目覚めないのが、
ちょっとおかしいなと思っていました。
抑えるための薬は、止めも減らしも私にはできません。

かわいい波琉太。
どうかできるだけ長く私のそばにいてください。

一昨日の月誕生日にInstagramに投稿した、
波琉太の初ドッグランの写真の動画です。

このカフェはもうなくなったのですが、
ドッグランではただ立っているだけの波琉太も、
誰もいないこの時だけは、初めてリードを離され私の方へ走ってきました。
すぐパンティングを起こすので、そんなあっちこっち行けなかったけど、
楽しいこと、私にはたくさん波琉太としたと思います。

・良き頃に戻りたいとは思わない悪しきに耐える気概もうなく

・気を抜いた頃に起きたりハル発作まるで意志持ち脅すがごとく

・痩せようと怪我の治りが遅くともハルの発作の起こらぬように

・どちら先わが肝臓の壊れるとハルの命と切なき戦い

今日は病院の日です。
良い話、前向きな話が1つでも聞けたらいいです。
どうか願います。
そして発作が起きませんように。

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起こる時は起こる、発作

火曜日夕方、けいれん発作を起こしてから2時間ほど後の波琉太です。

ご飯も食べたし、落ち着いて寝ている時です。

昨日、病院の日のことと、発作を同じ日に2回起こしたことを書きました。
今日は発作について書きます。

私は家にいる時は、ずっと波琉太を観察していて、
発作に備えているのですが、
起こる要因とか、条件みたいなのがあればと、
あるのなら、発作を予防する何かがないかと、
ずっと考えてきました。
寝ている時から半覚醒の時に起きるのは確かなように思います。
だから無理に起こしてみたりしたけれど、
すべて無駄だったと思いました。
わかっていたけど、それを見つけようとすることで、
何かした感を持ちたかったのかもしれません。

私が発作と呼んでいるのは、
体が硬直、けいれんして意識を失い目を見開き、
失禁脱糞をするものです。
しかし、それ以外も発作が起きているかもと思える状態があることがわかってきました。

寝ている時も軽い発作が起きていることがあったり、
ただ頭を揺らしているだけの発作もあると、医者から言われ、
波琉太にもこれは発作かなと思うことができてきました。
寝起きで、キョロキョロしてる、状況が認識できてない状態です。
また発作でなくても気持ち悪い時は、
床に頭を擦りつけたり、寝たいけど眠れなく寝そべって頭を上げ下げする、
などです。
そのうち頭を動かさなくなって眠ると、治まったのかなと思います。
発作の前触れの時もあるし、
それだけで済むこともあるし、
今年1月の初めての発作の前、
何年も前から、こんなことはしていたように思います。

薬を増やせば、回数が減るかもしれないけれど、
副作用が今よりも大きくなるということなので、
それはしたくありません。

予期しても防いだり軽くすることができないなら、
ずっと緊張しながら波琉太を観察することは、
もう無駄なことなのでしょう。
発作が起きれば呼吸ができているか確かめ、早く治まることを祈るだけです。

発作の起きた翌日、昨日ですが、
波琉太はなんとなく調子が悪い感じで、
朝寝そべった場所から夕方まで移動せず、
寝たり起きたりでした。
晩ごはんを食べてようやく遊んだりしました。
少し寝にくそうでしたが、その後落ち着いて寝ることができました。
そして今日ですが、元気が戻ってはきましたが、
頭をカートの中で擦っていたので、まだすっきりとはしていないのかもしれません。

・意識変えあれもこれもが発作ならハルの脳炎悪さの多く

・そろそろにハルの発作の出る頃と思う気持ちが呼び寄せたるか

・発作出る時は防げず予期してもハルにしてあげられることなし

・発作出た時刻トラウマこのままじゃ一日緊張してなきゃならぬ

・出かけても気が気でなくてハル発作起きてないかとこの7か月

敷居をまたいで寝そべる波琉太。

ゆっくり寝させてあげてちょうだい、体力を奪わないでください。

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病院の日と発作

朝の散歩、

　
土手道をカートで行きます。

ツクツクボウシが聞こえたのですが撮れず、秋の虫が心地よいです。

道に下ろして、毎度のことですがおやつを見る目が真剣です。

お水も飲みなさいね。

水以外は飲まないし、ボールには顔を突っ込まなくなったので、
このスプレーの強制給水は、夏は本当に大切と思います。

月曜日は波琉太の病院の日でした。
急変がなかったので、定期の診察になります。
いつも通り、血液検査と膀胱のエコーとで、
結果は一言でいうと現状維持でした。

脳炎について、発作は起きているものの、自分で治まっているのと、
3分程度なら後遺症の残るようなダメージはないでしょうとのことでした。
日に何度も続けて起きるとか、長時間治まらないというのが危険です。
波琉太は1月のMRI検査で脳に異常が映ったのですが、
映らないでの発作はてんかん、映り方を見ると脳炎という診断でした。
なんとか発作を起こさないでいられる方法はないでしょうか。

膀胱炎は相変わらずで、デブリが見えると言われました。
もう導尿でしか出しきれないようです。
経験されてる方に用具や動画まで見せてもらいましたが、
波琉太を横向きに寝かせて導尿というのは、
私の手には負えないと思いました。
毎日通院も負担が大きいです。
このまま抗生剤を続けますが、新たな副作用が出てきたらと思うと、
とても不安です。

体重は前回より500g減っていました。
これはフードを減らして私が調整したので、成功しています。
筋肉は落ちていますが、食べてるのに痩せるといったことはないので、
そこは良かったと思います。

腫瘍については検査をしないと状態がわからないので、
私は体力を奪わないように、ストレスを与えないようにと気をつけるしかできません。

そんな病院に行った日が明けての夜中、それから夕方と2回発作が起こりました。

・放り出しはせぬがじわじわ迫りくる病の不安潰れてしまいそう

・診察に何を願えば恐れればいいのかわからぬ病いの日々経ち

・誰だって予後の経過はわからぬにただ寄り添いてハルを見ている

・病院に行けば発作が起きやすくただの偶然されど気になり

日向ぼっこをしています。
全部体が出ると暑いので、空気が吸える程度の出方にして。

冷房を強くして扇風機を当てて、1時間ほど、
ここで寝ていました。

こんな穏やかな平和な時が永遠に続いてほしいです。
だれでも生きているものは皆そうですが、
波琉太だけは永遠にと思ってしまいます。
発作のことはまた後日に。

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発作起こる

かわいい波琉太です。

今は車椅子をお休みしていますが、
これくらいは歩きます。

最近、家にいる時オーマローボールで遊びたくなっています。
以前は、投げて返ってきたのをくわえて遊ぶ、だったのですが、
どうも何がしたいのか私にはわかりません。
噛みますが、それも長く続かず、
痒いのか鼻の辺りを擦りつけたりするだけです。
でも暴れるとハアハアなるので、
長くは遊んでほしくない、隠すとひっしに目で探します。
自分では歩けないので、不憫です。

遊びだしたのは、ここ半月ほどでしょうか。
普段は這っていけないのに、ボール目がけて前に進んだり、
でもくわえることなく、
どうしたいのか、波琉太自身にわかっているのかと思うほどです。
脳が変な信号を出しているのではないかと私は心配です。

そして、案の定？昨日昼間けいれん発作を起こしました。
約2分間ほど。
しんどかっただろうに、よく頑張って自分で鎮静してくれました。
失禁をするのですが、その前に一応少しですがおしっこはさせていたのに、
オムツから漏れるほど大量のおしっこが出ました。
これだけ溜まっているのなら、圧迫排尿では足りない、
膀胱炎にもなるわな、そう思いました。

過去けいれん発作を起こした時刻は似通っていて、
その1つの時間帯だったのに、昨日はなぜか緊張が切れていました。
そんな時、発作は起きます。
防げるはずのないことなのに、私には何か法則があるようで、
その時間帯には波琉太を起こしたり、頭を冷やしたりします。

・激し気にボールで遊びたいハルの目は正常か発作危ぶみ

・見開いたハルの目今にも飛び出そうけいれん発作よ早く治まれ

・発作から回復われをじっと見るハルよ母さんここにいるから

・偶然かまたこの時刻ハル発作われの油断を突くよに起こり

・好発時ハルのそば居て起こしたり頭冷やして発作防ごと

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・・・発作

曇っていればいいのですが、
良く晴れている日は朝も暑くなります。
だから広場の影の所で、あっちこっちするのがいいと考えました。

夏至は過ぎたので、太陽の位置はこれ以上高くならないから、

なんとかここで歩ければ、真夏も行けそうな。

ワンコや人を見ている波琉太です。
長くは歩かせないので、ここで往復してもちょうどかと思います。

歩かないのか？と思ったらスピード上げて歩く波琉太です。

頑張りよ、散歩のめどもついたよ。

このブログを書いている早朝、波琉太は6回目のけいれん発作を起こしました。
まだ2〜3分で治まるのですが、怖くなります。
これでもう脳炎は軽くなっていくことはない、
発作は起こるし、そうなると薬も増える、副作用も大きくなる、
どうか、どうかと祈るしかありません。


・ハルよ今逝くときでない大声で心の中で叫ぶ発作に

・わがそばで見ている中で6度とも選んだようにハルの発作は

・頑張って生きているのにハル試練誰を恨むの誰に祈るの

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頑張れ、いや頑張らなくていいよ（5回目発作）

昨日は大雨警報が一日中出ていましたが、
ここら辺は豪雨もなく、波琉太も普通に過ごせたように思いました。
しかし、今朝3週間ぶりにけいれん発作を起こしました。
昨日一昨日、頭を擦るようにしてたので、気持ち悪いのかなと思ってはいました。
昨夜も様子が変で、軽い発作かもということもあったのですが、
予感できても打つ手がない、しょうがない。
いつも通り治まってくれるように祈るしかありません。


時短なお散歩の話です。
雨予報だったりして、散歩に出るのはどうかなと思った時、
家の前とか、近所を車椅子で歩かせてみることにしました。

以前、前の車椅子に乗せていたころはあんまり歩かなくて困ったので、
今の状況になってからは初めての試みです。

歩きました、歩きたかったのでしょうね。

この距離は、我が家から西へ四つ角に行くまでの道の往復、
波琉太がお散歩デビューしたものの、怖くて遠くに行けず、
この距離を歩いて帰ってきたのと同じでした。
波琉太が赤ちゃんに返っていく。


これに気をよくして、近所も歩くかみてみました。

機嫌よく歩きました。

曲がり角まで歩いて、

暑くなったので装具を外して、

おしっこタイムです。

施設に入っている私の母は車椅子生活です。
歩けなくなってもうずいぶん経つのに、怪我をしては困るはずなのに、
今も少しでも歩けないか、立てないかと話すたびに言います。
波琉太も歩けないことに戸惑い、不自由を感じ、
きっと歩きたいのだと思います。

・胸を焼き焦げたる思い正体はハルの行く先見えぬ怖さよ

・近所では止まり止まりの車椅子今年のハルの嬉々たる歩み

・また眠る好機逃して灯りつけハルの様子の心配ばかりす

・怖いよな発作にハルのみまわれて必ずわれはそばにいるから


命にかかわる病気を抱えた子の主さんて、
どんな毎日を送っていらっしゃるのでしょうか。

いつもは元気そうに見える波琉太なので、
普通に過ごしていられますが、
何かの拍子にとても不安や心配で頭がいっぱいになり、
眠れなくなることがあります。
昨夜もそうでした。
そして、明け方の発作。
これからどうなってしまうのでしょう。

頑張れ、いや頑張らなくていいよ。
好きなように生きて。

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ステロイドの功罪、発作4回目

波琉太の血液検査と膀胱のエコーなど定期的な検査は一応1か月ごとです。

でも、いろいろあって2週くらいですることもあります。

発作を続けて2回起こしたので、
ステロイドを2倍に増やしたら、発作はなかったものの、
肝臓の数値が悪くなっていました。
本当に波琉太は薬の影響を素直に受ける体質のようです。

なので増やしたステロイドを少し減らしましょうと、
減らしたとたん発作を起こしました。
以前の発作から3週間、薬を減らして2日目でした。

今回の発作は寝ているところから目を覚まし、
座ったまま硬直しました。
私は波琉太の体を寝させ、口から手を突っ込んで気道確保。
しかし今回うまく喉を開くことができなくて、
軽くですがチアノーゼを起こしました。
時間にして2〜3分。
自分で治まったので、医者の指示通り座薬入れず。
今回は意識がしっかりするまで時間がかかりましたが、
発作後症状というのはありませんでした。
すぐ水を飲むとか、食欲が爆発するとか。

頭が気持ち悪いのか擦りつけることもあって、
脳炎は治ってない、抑えられているだけということがよくわかりました。
減らした薬の量は全体の8分の1です。
この差が発作を引き起こしたのでしょうか。

ステロイドを飲み始めて4か月経ちます。
私ももうネットで調べることはせず、
波琉太を観察して医者に聞いて、学習しています。
多飲多尿、食欲増加はすでに経験済みですが、
涙焼けとか、歯石の付き方が異様に早くなっている、
換毛期なのに全くと言えるほど毛が抜けず、
剃った部分がなかなか元に戻りません。
みなステロイドのせいでした。
体中の毛が薄くなる子もいるらしく、ちゃんと生え変わってくれるのか心配です。

ステロイドを飲むと体の水分が減る？水分をどんどん出す作用が働く？だったか、
詳しい言い方は忘れたけど、よだれも涙も極端に減ります。
目やにが出ない代わりに、濃い分泌液なので涙焼けするのかもしれません。
耳の中もカスが出にくくなっています。

ただ食欲のおかげで体重がやや増加していました。
ステロイドは食欲が増しても体重は減る作用があるので、
それに抗ってるだけでも波琉太に拍手です。
それでも筋肉が落ちていることに変わりなく、
波琉太の体の皮をつかむと、その下にはほとんど肉を感じません。

でも、でも発作は起こしてはいけないでしょう。
優先順位。
波琉太が苦しむことを排除しなければ。
そう思っています。

発作は寝ている時、長く寝た後に起きてると思う、
起こしたとき頭が熱くなっているように思う、
今そんな気がするので、防げるものならできることをしようと思います。

・病気して一気に老けたな人ならば言われそうだなべビ顔ハルも

・毛が舞わぬ抜け落ちてないどうなっているか体は薬飲むハル

・ステロイド飲めば肝臓順調にダメージ受けるハル生真面目な

・気がつけばそこここ歯石付いておりよだれの減りしハルの災難

歯石ですが、拭くシートで手入れしています。
きれいな時にするタイプの物でしょうが、
やっと歯を触らせてくれるようになりました。
ところが時すでに遅く、歯の周りをがっつり歯石が固めています。
私が爪で引っ掻いて取れた、歯石の欠片です。

これだけ取れるのは逆に大きく成長している証拠。

言い訳。これまで歯を触ると首を振って暴れ、
無理に抑えると顔中に圧がかかって危なくなりそうでした。
毎日器具を使って少しでも取れればと、
私は諦めません。

おまけ。
フィラリア予防の季節になりました。
波琉太は錠剤だと、何かの拍子に吐くことが多く、
スポットタイプを使っていましたが、
今回ダニよけも一緒になったものができました。
これを使う時期まで、波琉太が生きててお散歩もできてることが嬉しいです。

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けいれん発作3回目

2回目のけいれん発作を起こしてから6日後、
3日前のことになりますが、波琉太は3回目の発作を起こしました。
起こる間隔が非常に短いです。
発作の状態は前回とほぼ同じで、対処も同じでした。
落ち着いて対処できるようにはなりましたが、
意識が戻るまでがとても長く感じられて、緊張します。

翌日病院に行き、ステロイドが倍量になりました。
これまでの生涯、ステロイドを飲んだことがなかったのに、
そんな状態にならなかったのに、
今年になってどんどん薬が増えました。

ステロイドが増えるということは、
ますます筋肉が落ちて、
もうほとんど後ろ足で支えられなくなるということでしょう。
体全体が痩せて、幅広の大きさを誇った顔も、
小さく変わってゆくのだと思うと、
いたたまれなくなりますが、
波琉太が楽に生きていける、苦痛を感じないことが一番です。
これで少しでも発作を防げればと願います。

気圧の関係かもと思いましたが、その時は少し下降しただけ、
急激な気温上昇で、今年初めて冷房を入れた時だったのですが、
なにが影響するのかわかりません。
医者もいつ起こるか全くわからないということでした。
わかっても防げない、ですし。

また発作後症状ということもききました。
波琉太は発作から回復してすぐ水を飲み、しばらくは猛烈な食欲に襲われます。
前もそうだったので、何かあると思って尋ねると、
脳内の異常はまだ続いている状態なので、
いろんなエラーが出るのだそうです。
ずっと動き回る子もいるそうで、
これが治まって初めて、発作が治まったと言えるのだそうです。

今回の発作では、水はともかく、
夕ご飯にはあまりに早い時刻だったので、
缶詰を1缶食べさせ、気をそらしていたら寝てしまいました。
それでも夕ご飯は普通に食べました。

床に顔をこすりつける動作に関して頭痛ではと友だちの指摘を受け、
医者に尋ねると、痛みでは動かなくなることが多いそうです。
ただ気持ち悪いという違和感の可能性もあるようです。
そうでした、これまでも足や腰も痛いというより違和感みたいでした。
でも、これも私にはどうしようもなく。


写真は載せる機会を逸していた、去年の11月の物です。
まだ顔はふっくらして、

少しだけならぴょんぴょんと小走りしていました。

特に、水道を見つけると必ず走っていったものです。

ずっとその記憶が残っていて、
変わってゆく波琉太を見るのがとても辛かったのですが、
また自分の意識をシフトチェンジします。
今もかわいくて、かわいくて。

頑張って生きてる波琉太ができるだけ辛くないよう、
私はできることを探します。

・また意識一新させてハル愛す輝かし過去今に続くから

・赤ちゃんに戻っていくよ人も犬もハルに感謝のわれも予備軍

・毎日の決断続き緊張の連続ハルと生きてたいから

・恐れたり立ち向かえたり日々違いハルの発作の心の準備

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2度目のけいれん発作

私のかわいい波琉太です。

先週土曜日、午後3時過ぎ、
1月から約3か月ぶりのけいれん発作を起こしました。
前回の反省から、倒れたそのままの状態にして、
ひたすら呼吸の確保をしました。
舌を引っ張り出せばいいということでしたが、
前回同様、手を突っ込んで喉を開けるようにしました。
冷静に舌を引っ張ることは難しかったです。
体は硬直し、ガアガアと息が苦しそうにしてて、
少しでも息ができるようにと思いました。
時計は見ているのに、ちっとも時間は測れてなくて、
前と比べて長かったのか短かったのかわかりません。

おしっこやうんちが出てしまうので、
座薬を2回入れ直し、ちゃんと入るようになった時には、
発作は治まっていたように思います。
今回はチアノーゼが大きく出ることがなかったようです。
舌が紫色になったり、目が充血というのもほとんどなかったと思います。
途中から目がキョロキョロしていたし、
その時白目が、白かったのが印象的でした。
また、治まってからも意識がはっきりしていたのが、
前回とは違っていました。
前はすぐ座るのもおぼつかなく、意識がはっきりするのに時間がかかりました。
今回は治まってすぐ水を飲みに行き、
自分でガブガブ水を飲み、
さらに食欲がものすごく出て、早めの晩ごはんを食べました。

病院には連れて行かず電話で相談しました。
気圧が関係しているかもという話でした。
以前から気になっていたのですが、
やはり脳は気圧の上下に敏感なのかと思いました。
その時の気圧998hPa、確かに低かったです。
まずすることは気道の確保で正解だったようです。
それ以外できないと言った方が正解かもしれませんが。
これから発作の回数が増えればステロイドの増量だそうです。
私は脳炎だから、治ることもあると思っていたのですが、
現実はそううまくはいきませんでした。

その後、食欲は衰えることなく、
生命の危機を感じて本能がそうさせている？
そんなことをドラマティックに想像してしまいます。
おかげで食べ慣れない結石用の療養食もパクパク食べています。
去年までのあの食欲が戻ったようで嬉しいです。
まず食べて体力をつけてほしいです。

2月の波琉太です。
まだ自分の足でピョコピョコ小走りできた時。

こんな短い距離でも、こんな走り方でも、
もう一度ここまで回復してほしいです。

おやつをくださいがかわいいです。

・魔の時間もう増えるなよハル発作起こした時刻毎日不安

・もう発作起こさぬなどとは思わねど3か月目に平和崩れ去り

・冷静に対処するから治まってハルの発作の穏やかであれ

・生命の危機感じたか食欲の異様に増してハル発作後は


また元気な波琉太になってください。
そして長く私のそばにいてください。

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発作を起こしてから精密検査を受けるまで

波琉太は1月9日早朝、けいれん発作を起こしました。
→「発作」2023.1.19
一時は呼吸が止まり死を覚悟しましたが、幸いすぐに回復しました。
かかりつけ医が開くまでに、また発作が起こってはいけないので、
救急病院に連れて行きました。

もう閉まる直前だったのですが、
非常に丁寧に獣医さんに診てもらって、とてもありがたかったです。
この救急病院は高度医療の二次的病院くらいの設備があり、
MRIなどもできるし、詳しい血液検査もここでできます。
状況説明から発作は脳の病気だろうと診断されましたが、
詳しくはMRIが必要です。

レントゲンやエコー検査もするかと問われ、
何でしょう、予感があったのか、してもらいました。
すると大変なことが判明したのです。
一番ショックだったのは心臓です。
心臓に2cmの何かが見られるというのです。
9月の健康診断のエコーで心臓はしっかり動いていると言われたのに。
さらに他にも気になる影がいくつか。
いくつかです、複数です。
副腎が片方大きくなっていると言われていたのが、
それは誤診の可能性が。
後は膀胱炎の疑い、軽いけど中耳炎も起こっているという診断です。
前立腺嚢胞や、胆泥も指摘されましたが、
若いころからあるので、これらは知っていました。

私はちょうどその時、ネットのフレブルサイトで、
フレブルは脳腫瘍が多いというのを読んだところだったので、
もう脳腫瘍なのだろうと思ってしまいました。
一方、同じ年の交流のあるフレンチちゃんが突然がんと診断され、
直前までとても元気だったのに、急激に悪化した様子を知ったばかりの時で、
波琉太も急激に腫瘍ができて大きくなっているのだと思いました。

だから大きな病院で検査を受けるまで、
波琉太はすぐにでも死んでしまうのではないかと、怖くて仕方ありませんでした。
なのに、波琉太自身は発作以前と変わりない毎日を送っていて、
もう何が何だかわかりませんでした。

発作の後の波琉太です。

特に変わりなく、いつも歩くところもちゃんと歩きました。

食欲も変わりなく。

・発作にて呼吸止まりしハルの顔君と同じよ恐怖の走り

・苦しみて死なすは嫌だ好きな場所好きな匂いにハル包まれていて

・寿命すぐ尽きるの思いに囚われてハルのそばいて身動きできず

・10歳を大きく超えて生きるなど稀なブヒだと乳母さんの言

救急病院の診断を受けてかかりつけ医へ行き、
高度医療病院の検査予約をしてきました。
麻酔をかける怖さより、数々の異常を確かめることを優先しました。
その病院には循環器の腕のいい獣医さんもいらっしゃり、
心臓を診てもらうのにもちょうどいいと思いましたが、
その心臓の加減で検査内容が変わるかもしれないことも言われました。
検査は受けたい、でも異常がたくさん見つかるような年齢、状況になったら、
こんな怖いことはありません。

すぐ目の前の波琉太が失われるのではないかという不安で、
私が先に死んでしまいそうな日々を送りました。
その間たくさんのことを考えました。
それはまた後日。
その間も波琉太はかわいく、普通に生活してます。

もとからそうだったけど、これは有限の日々なのですね。

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発作

9日、月曜の早朝、5時前だったと思います。
波琉太が発作を起こして倒れました。
幸い、短時間で意識をとり戻り、
救急病院へ行きました。
発作については脳の病気の可能性が大きいと言われました。
そしてエコーやレントゲンなど一通りの検査をしてもらうと、
いろんな異常が出てくる出てくる。
脳の病気でもショックだったのに、
それ以上の病気の多さに打ちのめされて家に帰ってきました。
（ここの詳しい状況はショックな記述になるかもしれません。
追記、記事の最後に書きます。）

診察室での波琉太は、救急病院の医者には、
ケロッとしていると言われました。
だから家に帰ってからも、疲れてはいますが、
ご飯も食べて、普段と全く変わりない様子でした。
私は安心しましたが、大きな不安をかかえて過ごすことになりました。

寝床で休憩中の波琉太。

一旦休憩した後、検査結果を持ってかかりつけ医に行き、
今後のことを相談しました。

その間も波琉太はとても元気な顔をして、
寝てないから疲れていますが、以前と変わりない表情をしていて、
たくさん病気を抱えているなどとは信じられませんでした。

けいれん発作には、脳腫瘍、脳炎、てんかんという3つの原因があり、
年齢的にはてんかんはないということでした。
今後の治療を考えると、原因ははっきりさせた方が良いことと、
他の異常もあることから、体の中を詳しく調べた方が良いということで、
MRIとCT検査をすることに決めました。
2019年にMRI検査をしたとき、
波琉太の疲れようが尋常ではなかったのでとても心配ですが、
まだ撮れる体力があり、
今回は検査せざるを得ない状況と判断しました。

帰りの車の中で。

精密検査は16日と決まり、
結果、発作については脳炎であると診断されました。

・穏やかにこの胸の中逝けるなら心残りなくハルを送らん

・何しても死へのサインとおののいてハルの抱っこばかり増えて

・夜明け前ハルの倒れし時刻には早く過ぎよとひたすら祈り

・あの日からつかえたままの塊はわが胸を焼くハルよ死ぬなよ

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