誰でも死に近づいている、人間も波琉太も。思うまま書いたので、今推敲しても伝わりにくいかと思います。
波琉太は命にかかわる病気を持っていることがはっきりしているが。
だけど寿命を生き切れる、全うできるできないという言い方は間違っていると思う。
病気で寿命が縮まったのではない、
寿命が尽きかけて危うくなっているから病気になって、もってかれる。
これを私はアレ君から学んだ。
だから不慮の事故を悔やむ、寿命を絶たれたという苦しさ悔しさは当然と思うけど、
悔やみ方が病気の場合とは違うものと思う。
最近、以前なら助からなかった状態でもどんどん生存率を伸ばしている。
医学や意識の向上で加速度的に。
これは寿命を延ばしていることと思う。
自然のままであればすでに亡くなっている時期を延ばすわけだから、
良くないなどとは全然言うことではないけど、
ある意味自然の摂理に反していることと思う。
生きたいとか生きててほしいとは思うけれど、
過度の処置は不自然であるように思う。
だから私はいろんな検診受けないのかな。
いや怖いだけかもしれないけど。
波琉太に学ぶ。
その日の波琉太、11歳6か月。
波琉太の病気が発覚してから、いろいろ悩んできました。
1月、発作を起こして夜間の病院に行った時、
全身の種々の検査をお願いしたものだから、腫瘍があるのが見つかって、
その後の精密検査では発作は脳炎から、
腫瘍は取るのが非常に難しい場所に4つあることが判明しました。
脳炎に対してはステロイド、腫瘍に対しては分子標的剤の治療が始まり、
まもなく免疫が落ちてひどい膀胱炎を起こしました。
これは結果論だから全く意味のない思いですが、
結局腫瘍は悪さをしなかったわけで、
薬はかえって毒になってしまったのかもしれません。
分子標的剤はこの時点でやめました。
検査を受けなければ腫瘍は見つからず、
膀胱炎になるのももっと遅らせることができたのかもしれません、
でもあくまで結果論だから、
ちゃんと病気は知っておいた方が覚悟になると納得させました。
もう1つ、ステロイドについてですが、
これまで飲む機会がなかったので、こんなたくさん副作用があるとは思わず、
筋肉が落ちて毛が生えないなど、代謝が非常に悪くなりました。
免疫も落ちて、波琉太は膀胱炎から結石と、
抗生剤も常時服用になりました。
ステロイドを飲んでいたから、脳の炎症の進行も遅くなって、
そうは思います。
飲んでいたから食べることに興味ない波琉太も最後までガツガツ食べられた、
そうは思います。
でも、歩けなくなって自由に好きな所に行けず、
気持ち悪いのにお腹を押さえられておしっこさせられて。
ステロイドを飲んでても発作は起きて、
それなら何も飲ませず、なんとか自分で行きたいところに行けたほうが、
波琉太には楽しくて自然だったのかもしれないと。
生活の質、QOLの話です。
どんな治療をして、を常に医者と相談し私は決定してきました。
去年1年間。
定期の診察の日まで無事を祈り、診察の日は怖くて胃が痛かったです。
最終的に決定して私が責任取って、
でもその裏では葛藤ばかりでした。
だから、波琉太が機嫌よく、歩けなくて不自由で嫌だと思わないようにと、
過ごしてきたつもりです。
何を選んで決定しても、道は1つではなかったはずです。
他の道を思うことは人生においてはよくあることです。
答は波琉太の表情であったと信じたいです。
・無駄な晴れ日向ぼっこの縁台は今日も明日も主のなきまま
・ハルの死を報告せねばならぬ人まだ会いたくない言葉が出ない
・熱烈に恋していい子いくらでも撫でて抱っこで愛伝えられる
・愛されるためだけにわがハル生きてハルただ自然に生きていただけ
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