2023年06月03日

頑張れ、いや頑張らなくていいよ(5回目発作)

昨日は大雨警報が一日中出ていましたが、
ここら辺は豪雨もなく、波琉太も普通に過ごせたように思いました。
しかし、今朝3週間ぶりにけいれん発作を起こしました。
昨日一昨日、頭を擦るようにしてたので、気持ち悪いのかなと思ってはいました。
昨夜も様子が変で、軽い発作かもということもあったのですが、
予感できても打つ手がない、しょうがない。
いつも通り治まってくれるように祈るしかありません。


時短なお散歩の話です。
雨予報だったりして、散歩に出るのはどうかなと思った時、
家の前とか、近所を車椅子で歩かせてみることにしました。
スマホIMG_5331.JPG

以前、前の車椅子に乗せていたころはあんまり歩かなくて困ったので、
今の状況になってからは初めての試みです。
スマホIMG_5315.JPG

歩きました、歩きたかったのでしょうね。
この距離は、我が家から西へ四つ角に行くまでの道の往復、
波琉太がお散歩デビューしたものの、怖くて遠くに行けず、
この距離を歩いて帰ってきたのと同じでした。
波琉太が赤ちゃんに返っていく。


これに気をよくして、近所も歩くかみてみました。
スマホIMG_5306.JPG

機嫌よく歩きました。

曲がり角まで歩いて、
IMG_6442.JPG

暑くなったので装具を外して、
IMG_6453.JPG

おしっこタイムです。
IMG_6445.JPG

施設に入っている私の母は車椅子生活です。
歩けなくなってもうずいぶん経つのに、怪我をしては困るはずなのに、
今も少しでも歩けないか、立てないかと話すたびに言います。
波琉太も歩けないことに戸惑い、不自由を感じ、
きっと歩きたいのだと思います。

胸を焼き焦げたる思い正体はハルの行く先見えぬ怖さよ

近所では止まり止まりの車椅子今年のハルの嬉々たる歩み

また眠る好機逃して灯りつけハルの様子の心配ばかりす

怖いよな発作にハルのみまわれて必ずわれはそばにいるから


命にかかわる病気を抱えた子の主さんて、
どんな毎日を送っていらっしゃるのでしょうか。

いつもは元気そうに見える波琉太なので、
普通に過ごしていられますが、
何かの拍子にとても不安や心配で頭がいっぱいになり、
眠れなくなることがあります。
昨夜もそうでした。
そして、明け方の発作。
これからどうなってしまうのでしょう。

頑張れ、いや頑張らなくていいよ。
好きなように生きて。
IMG_6444.JPG


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posted by ちゅんこ at 09:01| Comment(0) | TrackBack(0) | けいれん発作 | 更新情報をチェックする
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